Deux petits pas sur le sable mouillé

Deux petits pas sur le sable mouillé

Le combat bouleversant d’un couple, d’une famille, pour faire face à la maladie génétique incurable de leurs deux petites filles. Mais surtout, un poignant témoignage sur la force de l’amour, cet amour capable de déplacer des montagnes. Inoubliable.

Maladie génétique orpheline

Anne-Dauphine et son mari Loïc sont les parents comblés d’un petit garçon de 4 ans, Gaspard, d’une petite fille Thaïs, âgée de 2 ans et, dans quatre mois, ils vont accueillir avec joie leur troisième enfant : une petite Azylis. Ajouté à cela un indéfectible amour entre les parents, des métiers épanouissants, autrement dit, le tableau d’un bonheur qui aurait pu être parfait.

Parfait si Anne-Dauphine n’avait pas remarqué la démarche un peu étrange de Thaïs sur le sable. Alors que l’on pense sur le coup à un simple problème de pieds plats, c’est la foudre qui s’abat sur la famille quand le diagnostique tombe, sans appel : Thaïs est atteinte d’une maladie génétique rare. Une maladie qui ne lui laisse espérer que quelques mois de vie sursitaires. Son nom : la leucodystrophie métachromatique. Un nom aussi barbare que les symptômes qui lui sont associés. Et, comme si ce coup de massue ne suffisait pas, les futurs parents apprennent qu’il y a une chance sur quatre pour que l’enfant à naître soit lui aussi porteur de cette maladie.

Et en effet, à la naissance de la petite Azylis, la foudre frappe à nouveau.

Il est difficile d’imaginer comment nous aurions fait pour rester debout dans pareil cas. Si nous y serions même parvenus. Anne -Dauphine Julliand et son mari, leur fils Gaspard mais aussi le reste de la famille, les amis, vont se mobiliser et faire face. Même si c’est dur, pour ne pas dire inhumain. Même si l’issue est inéluctable. Car s’il y a bien une promesse qu’Anne-Dauphine entend tenir, c’est que quelle que soit la durée de la vie de ses deux filles, cette vie sera intense en amour. De l’amour comme s’il en pleuvait. Parce qu’à défaut de pouvoir ajouter des jours à la vie, Anne-Dauphine et Loïc vont ajouter de la vie aux jours de leurs fillettes.

Magnifique. Poignant. Inoubliable.

L’amour dans toute sa force et sa beauté

J’avais rencontré Anne-Dauphine Julliand en octobre 2019, à l’occasion de la parution de son roman : Jules-César. Vous pouvez retrouver l’échange ICI et la chronique du livre ICI. J’avais été frappée par son courage, la lumière qui émane de sa personne, sa sagesse. Elle disait alors « avoir envie de mettre de la lumière dans les endroits où on n’en voit pas nécessairement« . C’est exactement ce que j’ai ressenti à la lecture de Deux petits pas sur le sable mouillé, livre illustré des douces aquarelles de Bertrand de Mollis, paru aux éditions J’ai Lu en ce mois de novembre.

Certes, il s’agit d’un témoignage sur le combat d’une famille confrontée à ce qu’il y a de pire : le décès annoncé de leurs enfants. Mais il serait réducteur d’assimiler le livre à la maladie. Ou à la noirceur, à la mort. C’est tellement plus que cela! C’est le portrait lumineux de deux petites filles courageuses, aimantes, qui ne se plaignent jamais, vivent au jour le jour et nous donnent de belles leçons de vie. C’est le combat incroyable d’un couple et d’un grand frère, la mobilisation générale des amis et de la famille, pour faire face. C’est une histoire d’amour avec un grand A. L’amour dont ces deux petites filles abreuvent leur entourage et ce, même au cœur de la maladie et de la douleur. L’amour dont leur entourage les nourrit, jour et nuit. Des petites filles qui, grâce à ce livre, continuent à vivre dans nos esprits, dans l’encre de ces pages, dans les formidables aquarelles de Bertrand de Miollis.

Informations pratiques

Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-Dauphine Julliand, illustrations Bertrand de Miollis- Editions J’ai Lu, novembre 2021 – 285 pages – 8,90€

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