On ne voit bien qu’avec le cœur, Maria Doyle (éditions Plon)

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On ne voit bien qu’avec le cœur, Maria Doyle

Editions Plon, septembre 2018

Récit

Aveugle depuis l’âge de neuf ans, Maria Doyle retrace son parcours depuis l’Irlande où elle est née au début des années 60, jusqu’à aujourd’hui : le destin étonnant d’une fillette et femme qui a décidé que son handicap ne serait pas un obstacle à la réalisation de ses rêves. Et y est parvenue.

Maria est venue au monde dans une famille irlandaise très modeste au début des années 60, une famille dans laquelle on connaît la faim et le froid. Quand sa vue se brouille en classe et que le verdict de l’ophtalmologue tombe, « maladie génétique incurable », elle refuse, du haut de ses neuf ans, de se laisser abattre. « Maintenant tu vas devoir apprendre à vivre autrement car ta maladie va encore évoluer jusqu’à ce que tu perdes complètement la vue. Tu vas donc être obligée de modifier certaines choses. » Une perspective inconcevable pour l’enfant. « Je ne veux pas m’adapter à la maladie ! C’est la maladie qui va s’adapter à moi ! ».

Et de s’en tenir à sa volonté farouche de mener une existence comme les voyants. Elle s’enfuira de l’école pour aveugles et fera 40 kilomètres à pied pour regagner la maison de ses parents. Et réintégrera l’école classique.

Elle continuera les activités sportives, développera une mémoire phénoménale pour retenir ses cours à défaut de les visualiser. Sa passion ? Le chant. Après un rôle décroché dans une comédie musicale, elle ira représenter l’Irlande à l’Eurovision, entamera une carrière aux Etats-Unis. Rien ne l’arrête.

Ce témoignage de Maria Doyle, aujourd’hui heureuse maman de sept enfants, vise à montrer à chacun combien le regard que l’on porte sur son handicap est essentiel. Face au handicap, à la maladie, on peut s’effondrer dans un fauteuil de lamentations et devenir spectateur de sa vie ou…décider de se battre pour donner vie à ses rêves, garder espoir toujours. Être acteur. Un portrait touchant, plein d’humour. Une ode à la combativité.

Papa est en bas, Sophie Adriansen (Nathan)

Papa est en bas, Sophie Adriansen

Editions Nathan, septembre 2018

A partir de 10 ans

Un sujet difficile, la maladie et la fin de vie d’un parent, abordé à hauteur d’enfant avec beaucoup de tendresse.

Olivia est fille unique, très complice avec ses parents, avec son papa avec lequel elle aime jouer au foot. Seulement voilà, ces derniers temps, il joue de moins en moins avec elle. Au début, elle a cru que c’était parce qu’il ne le voulait plus. Jusqu’au jour où elle a compris qu’il ne le pouvait pas. Qu’il ne le pouvait plus. Ce n’était pas la maladie de la paresse, mais la maladie tout court. Une maladie orpheline au nom si compliqué, qu’ils ont décidé à la maison de la rebaptiser « la tartiflette ». Un nom de plat pour une famille de gourmets et gourmands, quoi d’étrange ?

Mais le père d’Olivia a beau garder son sens de l’humour, se battre au quotidien contre les ravages de la maladie sur ses muscles, la partie est trop dure pour lui. Et pour la fillette, partagée entre tristesse et colère. Entre chagrin et sentiment d’injustice. Comment accepter que la maladie vous vole chaque jour un peu plus votre papa ? Comment accepter que bientôt il ne soit plus là ? Comment accepter que ce héros perde le plus important combat de sa vie ?

Sophie Adriansen évoque avec beaucoup de sensibilité et de tendresse, la maladie et la fin de vie, à travers le regard d’une enfant. Sans verser dans le pathos malgré la gravité du sujet, elle se glisse avec brio dans l’esprit de la fillette, essaye de comprendre avec sa perception du monde, ses connaissances, ce qui arrive à ce père si vaillant jusqu’alors, pourquoi le courage ne suffit pas toujours, pourquoi la vie est aussi parfois injuste. Un roman très touchant, drôle parfois, juste toujours.

A la folie, Clémentine Célarié : un hymne à la vie

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A la folie, Clémentine Célarié

Editions Le cherche midi, octobre 2017

 De l’urgence de vivre.

Une plongée dans le monde de la différence qui peut se révéler une source inattendue et bouleversante d’enrichissement et d’ouverture. Un roman viscéralement humain, authentique, émouvant. A l’image de l’auteur.

Marguerite est la présentatrice vedette d’une émission populaire. Une émission dans laquelle on exige qu’elle soit la plus lisse, la plus formatée possible, afin de correspondre aux attentes de la ménagère de 50 ans. Prisonnière de ce rôle, Marguerite étouffe, ne trouve plus de sens à cette vie. Jusqu’au jour où la nouvelle du décès d’un proche va jouer le rôle de détonateur. La vie est trop courte pour ne la vivre qu’à moitié.

Et de tout plaquer. C’est une rencontre fortuite avec un homme singulier qui va décider de sa destination : un institut de fin de vie pour handicapés physiques ou mentaux. Dans cet endroit à l’écart du système, de la société et de ses règles absurdes, l’actrice sent qu’elle pourra se ressourcer, se mettre en vacances du monde de l’argent et des faux-semblants.

Au fil des jours, elle se découvre indiciblement proche de ces êtres dont les valeurs sont authentiques, essentielles, directes. Et la liberté d’être et de faire, totale. Leur handicap les a poussés à développer une créativité hors du commun. Et si elle leur proposait d’explorer cette créativité en montant des ateliers de théâtre ? Projet utopiste, fou ? L’urgence de vivre sera leur moteur.

Dans ce roman au cœur de la différence, Clémentine Célarié nous invite à nous interroger : et si les handicapés, c’était nous ? Nous, les êtres ne souffrant d’aucune pathologie physique ni mentale, mais entravés par les conventions, les apparences ? Quel est le sens de notre vie ? Que reste-t-il de nos valeurs profondes ? Un roman humainement riche, bouleversant, authentique, qui montre que nous avons beaucoup à apprendre des autres et de leurs différences. Un hymne à la vie.

Prix Handi-Livres 2016

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La cérémonie de remise du Prix littéraire Handi-Livres s’est tenue le 5 décembre 2016 au Centre Georges Pompidou. Le Prix Handi-Livres a pour but d’encourager les auteurs et de mettre en lumière des personnes handicapées ou des ouvrages traitant du handicap. Il est l’occasion de réunir chaque année les personnes handicapées ainsi que tous les acteurs du handicap (associations, personnel du médico-social, personnalités du monde du handicap,…).

Cette année encore la soirée a été animée avec talent par Vincent Lochmann, journaliste à Vivre FM, en présence des représentants du Fonds Handicap & Société, de ses partenaires, des membres du jury, des auteurs sélectionnés et d’un public venu nombreux…

Pour cette 11ème édition, c’est dans une ambiance chaleureuse et conviviale, présidé par Axel Khan, que plus de 200 personnes étaient présentes pour découvrir les heureux lauréats.

Une sélection de 30 livres, répartis dans les 6 catégories en lice, a été soumise à un jury composé de professionnels du handicap, de journalistes et d’écrivains. Le jury a décidé, en plus de ces six prix, de décerner une Mention Spéciale pour saluer la qualité de l’ouvrage de Sylvie CALLET intitulé Les murs noirs – Parcours de vie des « jeunes filles incurables » d’Ainay publié par les Éditions Les Presses du Midi. Par ailleurs, le Président du jury a également souhaité récompenser par un Coup de cœur l’ouvrage de Sylvain LAURENT intitulé Chandolinades, en auto-édition.

Meilleur roman : 

L’homme qui n’a pas inventé la poudre, de Stéphanie CLAVERIE – Éditions de la Différence

Meilleure biographie

Le voleur de brosse à dents de Églantine ÉMÉYÉ – Robert Laffont

Meilleur guide

Réussir son orientation et sa vie professionnelle quand on est DYS, de la Fédération Française des Dys sous la direction d’Olivier BURGER – Belin

Meilleur livre jeunesse Enfant

On n’est pas si différents, de Sandra KOLLENDER et Claire CANTAIS – La Ville brûle

Meilleur livre jeunesse Adolescent

Mon frère, mon enfer, mon bel enfer, de Sandrine ANDREWS et Christine DEROIN – Oskar Éditeur

Meilleur livre adapté

Un parfum de victoire – Avoir un enfant quand on est en situation de handicap, du Collectif sous la direction de Marie-Anne DIVET – Histoires Ordinaires Éditions

Mention spéciale

Les murs noirs – Parcours de vie des « jeunes filles incurables » d’Ainay, de Sylvie CALLET – Les Presses du Midi

Coup de ❤ du jury

Chandolinades, de Sylvain LAURENT – Auto-édition

 

Le voleur de brosses à dents, de Clémentine Eméyé

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Le voleur de brosses à dents, de Clémentine Eméyé

Éditions Robert Laffont, septembre 2015.

Récit intime d’une jeune mère confrontée au quotidien du handicap, mais aussi témoignage sans fard sur un fait de société qu’on occulte : impossible de rester indifférent au cri d’amour de cette maman qui pourrait être nous.

Déjà maman d’un petit garçon, Clémentine Eméyé met au monde un deuxième enfant, Samy. Très vite, elle sent qu’il y a un problème. Le bébé est semblable à une poupée de chiffon, ne tient pas seul sa tête, n’a aucun tonus, semble insensible à son environnement. Et d’alerter le corps médical. Et systématiquement de s’entendre répondre qu’elle s’inquiète pour rien. Que toutes les mamans s’inquiètent de trop.

Sauf qu’elle ne se trompait pas.

Il faudra attendre les 7 mois de Samy pour qu’enfin un diagnostic tombe, lourd. Autisme, AVC, épilepsie. « Autisme : être confrontée à cette maladie c’est comme pénétrer lentement dans des sables mouvants, en entraînant le reste de ma petite famille avec moi. » On pourrait penser que les causes identifiées, il sera plus facile de venir en aide à l’enfant et à sa famille. Or non. Force est de constater qu’il n’existe en France aucune institution adaptée au cas de Samy en particulier et très peu à celui des autistes en général. Il y a pourtant urgence. Au fil des mois, des années, Samy devient violent envers lui-même, s’auto-mutile, crie, frappe. Et ne dort pas. Sa maman, exsangue, essaye de l’apaiser, de trouver des solutions et à défaut, d’en imaginer, d’en créer. Il lui faut au quotidien penser et panser son enfant, maman et thérapeute à la fois. Tout en ne négligeant pas son fils aîné.

Dans ce témoignage magnifique, Clémentine Eméyé pointe la solitude extrême dans laquelle se retrouvent les parents d’enfants handicapés. Non seulement c’est à eux de trouver des solutions, mais les lourdeurs administratives sont telles, que chaque démarche, chaque initiative, relève du parcours du combattant. Un récit sans fard, honnête, entier, où l’auteur crie tantôt sa colère, tantôt son espoir retrouvé, mais aussi son amour indéfectible envers ses enfants, lesquels sont sa colonne vertébrale, son oxygène, son énergie. Un récit bouleversant, qui malgré la gravité du sujet, n’est pas exempt d’humour. Un récit d’une force vitale époustouflante.

A lire !

L’école du tonnerre, Sylvie Deshors

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L’école du tonnerre, Sylvie Deshors

Editions Rue du monde

Sélection du Prix Handi-Livres 2015

Thibo vient de déménager. Nouveau quartier, nouvelle maison, et enfin une école normale comme il dit. Mais bien vite, il comprend que malgré ses efforts, il a du mal à se faire accepter tel qu’il est, lui et ses appareils auditifs. Un matin, c’est trop : malgré le sourire de sa copine Lou, Thibo disparaît…

Roman écrit à la première personne, où tout passe par le regard du héros malgré lui, Sylvie Deshors fait preuve d’une grande rigueur dans les détails des difficultés de Thibo : supporter et entretenir les appareils auditifs, passer d’une langue à une autre lorsqu’il aborde l’anglais, se déplacer en ville… Sous-jacente, la dimension documentaire éclaire la réalité vécue par les enfants sourds. En empathie avec son héros, et pour les besoins de l’intrigue, elle dénonce les petitesses fréquentes du milieu scolaire. Madame Chevalier, enseignante enfermée dans ses certitudes, cristallise, au risque d’une certaine caricature, la lourdeur et l’incapacité de notre société à accepter les différences. Mais Sylvie et Malik Deshors parviennent à entraîner le lecteur dans l’itinéraire de Thibo : les jeunes lecteurs l’adopteront.

Un petit roman efficace, aux personnages attachants, accessible à tous.

Une voix dans la nuit, Guillemette Comby

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Une voix dans la nuit, Guillemette Comby

Éditions SEDRAP

Sélection du Prix Handi-livres 2015 

La délicatesse du bruit du vent dans les branches, le son rassurant de la voix de sa sœur, la douceur de la pierre sous ses doigts, c’est cette sensation de liberté qu’aime Kevin dans l’escalade. À 17 ans Kevin est un garçon comme les autres, enfin presque… Il s’accroche à ses rêves d’évasion et d’autonomie comme aux prises du mur sur lequel il a l’habitude de monter. Heureusement, dans cette obscurité qui l’entoure, une lumière vient l’éclairer. Cette lueur répond au doux nom d’Alice. Guidé par ses amis et sa sœur Marion, petit à petit il prend de la hauteur pour percevoir le monde différemment…

Le livre de Guillemette Comby aborde la question du handicap sous l’angle de la perte d’autonomie que cela génère : en situation de handicap visuel, Kevin est dépendant de son entourage pour évoluer dans son environnement quotidien. L’auteur rappelle ici à juste titre qu’être privé de l’un de ses sens ne doit pas faire oublier la capacité que l’on n’a à déployer les autres. L’histoire explique à travers des anecdotes comment le héros se sert de ses autres facultés pour compenser celle qui lui fait défaut : le toucher pour évaluer sa coupe de cheveux, l’odorat à la parfumerie mais aussi et surtout l’ouie qui donne son nom au titre.

C’est également un livre qui montre l’importance d’une inclusion réussie au sein du système scolaire, d’autant plus que la personne se trouve en situation de handicap. Souffrant d’un père qui ne cesse de lui montrer un certain mépris, c’est dans un univers étranger au foyer familial, le lycée, que le héros va trouver une forme d’accomplissement, symbolisé par l’escalade du mur.

À noter enfin que tous les mots techniques ou difficiles sont expliqués par un lexique facilitant ainsi la lecture au jeune public.

L’enfant roman, de Fabienne Thomas

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L’enfant roman, Fabienne Thomas

Édition Passiflore

Sélection du Prix Handi-livres 2015

Entre fiction et autobiographie, l’enfant roman met en scène les difficultés d’un jeune couple à peine entré dans l’âge adulte et dont le monde s’écroule avec l’arrivée de Clara, une petite fille qui naît handicapée. Violette et Baptiste rêvaient d’un enfant idéal, à l’image de leur vie, et c’est l’ensemble de leurs certitudes qui vont se trouver bousculées par Clara et les différences qu’elle véhicule. À eux de trouver de nouvelles ressources pour surmonter cette épreuve. Une énergie qui va finalement venir de Clara elle-même qui va apprendre à ses parents un autre langage, défricher d’autres valeurs et développer d’autres sens.

À travers une écriture tout en finesse et en sensibilité, Fabienne Thomas passe au microscope l’intimité des êtres qu’elle invite à découvrir avec pudeur. Un ton plein de justesse qui plonge le lecteur dans la découverte d’individus comme tant d’autres, dont la vie bascule, et qui sont amenés à remettre en cause leurs certitudes sous le prisme de la différence.

Un parcours du combattant qui s’annonce insurmontable mais qui révèle des richesses insoupçonnables. Le personnage de Violette est l’incarnation des rêves déçus d’une mère, mais son cheminement, que le lecteur suit avec empathie et compassion d’abord, aboutit à une sorte de libération et de grandeur d’âme. Ce qui apparaissait comme une épreuve devient un cadeau et c’est au-delà des seuls thèmes du handicap et de la différence, que Fabienne Thomas nous interroge : convertir des obstacles en aventure humaine, porteuse de générosité et de douceur. L’autre force de cette fiction tient à la personnalité hors norme de Clara : alors qu’elle catalysait la peine de ses parents, c’est en elle qu’ils vont aller puiser le dépassement d’une amertume première convertie au fil des pages en l’expérience d’un bonheur retrouvé.

Les aventures de Manon et Lucas, de Emmanuelle Kohl, Aurélia Rivage et Véronique Cantrel

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Les aventures de Manon et Lucas, de Emmanuelle Kohl, Aurélia Rivage et Véronique Cantrel.

Editions Association Faleac

Sélection du Prix Handi-Livres 2015

Il n’existe pas dans la littérature jeunesse de livres adaptés aux adolescents déficients intellectuels, ayant un niveau de lecture semblable à un élève de CP/CE1 mais ayant des goûts d’adolescent. Ce livre propose de remédier à ce vide avec une version classique de l’histoire sur la page de gauche et une version dite « facile à lire et à comprendre » sur celle de droite. Vol de bonbons à la colonie est le premier tome des Aventures de Manon et Lucas, une série de romans destinés aux jeunes ayant des troubles cognitifs.

Avec cet ouvrage, l’association Faleac comble un vide éditorial : celui des livres adaptés aux adolescents atteints d’une déficience mentale. Concrètement il s’agit de proposer deux niveaux de lecture : une lecture dite classique et une autre qui permet de surmonter les difficultés relatives à ce type de handicap : des phrases courtes, des mots plus simples, régulièrement répétés pour faciliter la compréhension, des verbes au présent, des lettres muettes grisées, l’emploi du style direct, des illustrations, etc. Une lecture et une mise en page qui sont finalement réfléchies pour que le lecteur comprenne l’histoire sans entrave. À ce titre, les auteurs ont eu recours aux règles de transcription édictées par l’UNAPEI (union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés). La juxtaposition des deux lectures, page de gauche et page de droite, permet également à l’adolescent d’établir lui-même son chemin de lecture.

Une initiative qui mérite donc d’être valorisée afin d’encourager l’édition en faveur de ce public, pour qui l’ accès à la lecture reste clos.

De l’autre côté du mur, Yaël Hassan

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De l’autre côté du mur, Yaël Hassan

Editions Casterman

Depuis son accident de cheval, survenu un an plus tôt, Louise se déplace en fauteuil roulant et ne veut voir personne. elle passe ainsi ses journées dans la maison, provoquant l’inquiétude de ses parents qui ne savent plus que faire pour lui redonner goût à la vie. Mais un jour, au fond du jardin, de l’autre côté du mur, elle rencontre un homme âgé en fauteuil roulant lui aussi. Cette voix va l’encourager à rompre son isolement et aller vers la vie, dans ses secrets les plus enfouis de l’Histoire, celle d’un voisinage fort singulier marqué par la seconde guerre mondiale et les camps, celle d’une émotion naissante avec Leo. Le vieil homme et son charmant petit-fils parviendront peu à peu à lui redonner confiance en elle et à lui faire retrouver le sourire.

Comment réapprendre à vivre suite à l’accident ? Comment reprendre confiance en soi lorsque le corps ne répond plus ? Voici les questions posées par Yael Hassan dans ce récit qui réussit brillamment à mettre en scène les difficultés de communication au moment de l’adolescence et comment lui handicap génère très souvent la rupture sociale entre la personne concernée et son entourage. « Pourquoi me sentirais-je vais mieux qu’hier ? Pourquoi aurais-je soudain envie de renouer avec la vie ? Pourquoi aurais-je à nouveau des envies, tout simplement ? » interroge ainsi Louise dans son amertume.

On referme le livre sourire aux lèvres avec une profonde conviction que l’adulte en devenir a besoin de cette socialisation pour réapprendre à apprécier les joies de la vie. Ce livre est un formidable support pour les enfants en rupture scolaire dont la nécessité d’une socialisation bienveillante n’est plus perçue comme telle.