On ne voit bien qu’avec le cœur, Maria Doyle (éditions Plon)

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On ne voit bien qu’avec le cœur, Maria Doyle

Editions Plon, septembre 2018

Récit

Aveugle depuis l’âge de neuf ans, Maria Doyle retrace son parcours depuis l’Irlande où elle est née au début des années 60, jusqu’à aujourd’hui : le destin étonnant d’une fillette et femme qui a décidé que son handicap ne serait pas un obstacle à la réalisation de ses rêves. Et y est parvenue.

Maria est venue au monde dans une famille irlandaise très modeste au début des années 60, une famille dans laquelle on connaît la faim et le froid. Quand sa vue se brouille en classe et que le verdict de l’ophtalmologue tombe, « maladie génétique incurable », elle refuse, du haut de ses neuf ans, de se laisser abattre. « Maintenant tu vas devoir apprendre à vivre autrement car ta maladie va encore évoluer jusqu’à ce que tu perdes complètement la vue. Tu vas donc être obligée de modifier certaines choses. » Une perspective inconcevable pour l’enfant. « Je ne veux pas m’adapter à la maladie ! C’est la maladie qui va s’adapter à moi ! ».

Et de s’en tenir à sa volonté farouche de mener une existence comme les voyants. Elle s’enfuira de l’école pour aveugles et fera 40 kilomètres à pied pour regagner la maison de ses parents. Et réintégrera l’école classique.

Elle continuera les activités sportives, développera une mémoire phénoménale pour retenir ses cours à défaut de les visualiser. Sa passion ? Le chant. Après un rôle décroché dans une comédie musicale, elle ira représenter l’Irlande à l’Eurovision, entamera une carrière aux Etats-Unis. Rien ne l’arrête.

Ce témoignage de Maria Doyle, aujourd’hui heureuse maman de sept enfants, vise à montrer à chacun combien le regard que l’on porte sur son handicap est essentiel. Face au handicap, à la maladie, on peut s’effondrer dans un fauteuil de lamentations et devenir spectateur de sa vie ou…décider de se battre pour donner vie à ses rêves, garder espoir toujours. Être acteur. Un portrait touchant, plein d’humour. Une ode à la combativité.

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Papa est en bas, Sophie Adriansen (Nathan)

Papa est en bas, Sophie Adriansen

Editions Nathan, septembre 2018

A partir de 10 ans

Un sujet difficile, la maladie et la fin de vie d’un parent, abordé à hauteur d’enfant avec beaucoup de tendresse.

Olivia est fille unique, très complice avec ses parents, avec son papa avec lequel elle aime jouer au foot. Seulement voilà, ces derniers temps, il joue de moins en moins avec elle. Au début, elle a cru que c’était parce qu’il ne le voulait plus. Jusqu’au jour où elle a compris qu’il ne le pouvait pas. Qu’il ne le pouvait plus. Ce n’était pas la maladie de la paresse, mais la maladie tout court. Une maladie orpheline au nom si compliqué, qu’ils ont décidé à la maison de la rebaptiser « la tartiflette ». Un nom de plat pour une famille de gourmets et gourmands, quoi d’étrange ?

Mais le père d’Olivia a beau garder son sens de l’humour, se battre au quotidien contre les ravages de la maladie sur ses muscles, la partie est trop dure pour lui. Et pour la fillette, partagée entre tristesse et colère. Entre chagrin et sentiment d’injustice. Comment accepter que la maladie vous vole chaque jour un peu plus votre papa ? Comment accepter que bientôt il ne soit plus là ? Comment accepter que ce héros perde le plus important combat de sa vie ?

Sophie Adriansen évoque avec beaucoup de sensibilité et de tendresse, la maladie et la fin de vie, à travers le regard d’une enfant. Sans verser dans le pathos malgré la gravité du sujet, elle se glisse avec brio dans l’esprit de la fillette, essaye de comprendre avec sa perception du monde, ses connaissances, ce qui arrive à ce père si vaillant jusqu’alors, pourquoi le courage ne suffit pas toujours, pourquoi la vie est aussi parfois injuste. Un roman très touchant, drôle parfois, juste toujours.

A la folie, Clémentine Célarié : un hymne à la vie

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A la folie, Clémentine Célarié

Editions Le cherche midi, octobre 2017

 De l’urgence de vivre.

Une plongée dans le monde de la différence qui peut se révéler une source inattendue et bouleversante d’enrichissement et d’ouverture. Un roman viscéralement humain, authentique, émouvant. A l’image de l’auteur.

Marguerite est la présentatrice vedette d’une émission populaire. Une émission dans laquelle on exige qu’elle soit la plus lisse, la plus formatée possible, afin de correspondre aux attentes de la ménagère de 50 ans. Prisonnière de ce rôle, Marguerite étouffe, ne trouve plus de sens à cette vie. Jusqu’au jour où la nouvelle du décès d’un proche va jouer le rôle de détonateur. La vie est trop courte pour ne la vivre qu’à moitié.

Et de tout plaquer. C’est une rencontre fortuite avec un homme singulier qui va décider de sa destination : un institut de fin de vie pour handicapés physiques ou mentaux. Dans cet endroit à l’écart du système, de la société et de ses règles absurdes, l’actrice sent qu’elle pourra se ressourcer, se mettre en vacances du monde de l’argent et des faux-semblants.

Au fil des jours, elle se découvre indiciblement proche de ces êtres dont les valeurs sont authentiques, essentielles, directes. Et la liberté d’être et de faire, totale. Leur handicap les a poussés à développer une créativité hors du commun. Et si elle leur proposait d’explorer cette créativité en montant des ateliers de théâtre ? Projet utopiste, fou ? L’urgence de vivre sera leur moteur.

Dans ce roman au cœur de la différence, Clémentine Célarié nous invite à nous interroger : et si les handicapés, c’était nous ? Nous, les êtres ne souffrant d’aucune pathologie physique ni mentale, mais entravés par les conventions, les apparences ? Quel est le sens de notre vie ? Que reste-t-il de nos valeurs profondes ? Un roman humainement riche, bouleversant, authentique, qui montre que nous avons beaucoup à apprendre des autres et de leurs différences. Un hymne à la vie.

Prix Handi-Livres 2016

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La cérémonie de remise du Prix littéraire Handi-Livres s’est tenue le 5 décembre 2016 au Centre Georges Pompidou. Le Prix Handi-Livres a pour but d’encourager les auteurs et de mettre en lumière des personnes handicapées ou des ouvrages traitant du handicap. Il est l’occasion de réunir chaque année les personnes handicapées ainsi que tous les acteurs du handicap (associations, personnel du médico-social, personnalités du monde du handicap,…).

Cette année encore la soirée a été animée avec talent par Vincent Lochmann, journaliste à Vivre FM, en présence des représentants du Fonds Handicap & Société, de ses partenaires, des membres du jury, des auteurs sélectionnés et d’un public venu nombreux…

Pour cette 11ème édition, c’est dans une ambiance chaleureuse et conviviale, présidé par Axel Khan, que plus de 200 personnes étaient présentes pour découvrir les heureux lauréats.

Une sélection de 30 livres, répartis dans les 6 catégories en lice, a été soumise à un jury composé de professionnels du handicap, de journalistes et d’écrivains. Le jury a décidé, en plus de ces six prix, de décerner une Mention Spéciale pour saluer la qualité de l’ouvrage de Sylvie CALLET intitulé Les murs noirs – Parcours de vie des « jeunes filles incurables » d’Ainay publié par les Éditions Les Presses du Midi. Par ailleurs, le Président du jury a également souhaité récompenser par un Coup de cœur l’ouvrage de Sylvain LAURENT intitulé Chandolinades, en auto-édition.

Meilleur roman : 

L’homme qui n’a pas inventé la poudre, de Stéphanie CLAVERIE – Éditions de la Différence

Meilleure biographie

Le voleur de brosse à dents de Églantine ÉMÉYÉ – Robert Laffont

Meilleur guide

Réussir son orientation et sa vie professionnelle quand on est DYS, de la Fédération Française des Dys sous la direction d’Olivier BURGER – Belin

Meilleur livre jeunesse Enfant

On n’est pas si différents, de Sandra KOLLENDER et Claire CANTAIS – La Ville brûle

Meilleur livre jeunesse Adolescent

Mon frère, mon enfer, mon bel enfer, de Sandrine ANDREWS et Christine DEROIN – Oskar Éditeur

Meilleur livre adapté

Un parfum de victoire – Avoir un enfant quand on est en situation de handicap, du Collectif sous la direction de Marie-Anne DIVET – Histoires Ordinaires Éditions

Mention spéciale

Les murs noirs – Parcours de vie des « jeunes filles incurables » d’Ainay, de Sylvie CALLET – Les Presses du Midi

Coup de ❤ du jury

Chandolinades, de Sylvain LAURENT – Auto-édition

 

Le voleur de brosses à dents, de Clémentine Eméyé

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Le voleur de brosses à dents, de Clémentine Eméyé

Éditions Robert Laffont, septembre 2015.

Récit intime d’une jeune mère confrontée au quotidien du handicap, mais aussi témoignage sans fard sur un fait de société qu’on occulte : impossible de rester indifférent au cri d’amour de cette maman qui pourrait être nous.

Déjà maman d’un petit garçon, Clémentine Eméyé met au monde un deuxième enfant, Samy. Très vite, elle sent qu’il y a un problème. Le bébé est semblable à une poupée de chiffon, ne tient pas seul sa tête, n’a aucun tonus, semble insensible à son environnement. Et d’alerter le corps médical. Et systématiquement de s’entendre répondre qu’elle s’inquiète pour rien. Que toutes les mamans s’inquiètent de trop.

Sauf qu’elle ne se trompait pas.

Il faudra attendre les 7 mois de Samy pour qu’enfin un diagnostic tombe, lourd. Autisme, AVC, épilepsie. « Autisme : être confrontée à cette maladie c’est comme pénétrer lentement dans des sables mouvants, en entraînant le reste de ma petite famille avec moi. » On pourrait penser que les causes identifiées, il sera plus facile de venir en aide à l’enfant et à sa famille. Or non. Force est de constater qu’il n’existe en France aucune institution adaptée au cas de Samy en particulier et très peu à celui des autistes en général. Il y a pourtant urgence. Au fil des mois, des années, Samy devient violent envers lui-même, s’auto-mutile, crie, frappe. Et ne dort pas. Sa maman, exsangue, essaye de l’apaiser, de trouver des solutions et à défaut, d’en imaginer, d’en créer. Il lui faut au quotidien penser et panser son enfant, maman et thérapeute à la fois. Tout en ne négligeant pas son fils aîné.

Dans ce témoignage magnifique, Clémentine Eméyé pointe la solitude extrême dans laquelle se retrouvent les parents d’enfants handicapés. Non seulement c’est à eux de trouver des solutions, mais les lourdeurs administratives sont telles, que chaque démarche, chaque initiative, relève du parcours du combattant. Un récit sans fard, honnête, entier, où l’auteur crie tantôt sa colère, tantôt son espoir retrouvé, mais aussi son amour indéfectible envers ses enfants, lesquels sont sa colonne vertébrale, son oxygène, son énergie. Un récit bouleversant, qui malgré la gravité du sujet, n’est pas exempt d’humour. Un récit d’une force vitale époustouflante.

A lire !

L’école du tonnerre, Sylvie Deshors

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L’école du tonnerre, Sylvie Deshors

Editions Rue du monde

Sélection du Prix Handi-Livres 2015

Thibo vient de déménager. Nouveau quartier, nouvelle maison, et enfin une école normale comme il dit. Mais bien vite, il comprend que malgré ses efforts, il a du mal à se faire accepter tel qu’il est, lui et ses appareils auditifs. Un matin, c’est trop : malgré le sourire de sa copine Lou, Thibo disparaît…

Roman écrit à la première personne, où tout passe par le regard du héros malgré lui, Sylvie Deshors fait preuve d’une grande rigueur dans les détails des difficultés de Thibo : supporter et entretenir les appareils auditifs, passer d’une langue à une autre lorsqu’il aborde l’anglais, se déplacer en ville… Sous-jacente, la dimension documentaire éclaire la réalité vécue par les enfants sourds. En empathie avec son héros, et pour les besoins de l’intrigue, elle dénonce les petitesses fréquentes du milieu scolaire. Madame Chevalier, enseignante enfermée dans ses certitudes, cristallise, au risque d’une certaine caricature, la lourdeur et l’incapacité de notre société à accepter les différences. Mais Sylvie et Malik Deshors parviennent à entraîner le lecteur dans l’itinéraire de Thibo : les jeunes lecteurs l’adopteront.

Un petit roman efficace, aux personnages attachants, accessible à tous.

Une voix dans la nuit, Guillemette Comby

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Une voix dans la nuit, Guillemette Comby

Éditions SEDRAP

Sélection du Prix Handi-livres 2015 

La délicatesse du bruit du vent dans les branches, le son rassurant de la voix de sa sœur, la douceur de la pierre sous ses doigts, c’est cette sensation de liberté qu’aime Kevin dans l’escalade. À 17 ans Kevin est un garçon comme les autres, enfin presque… Il s’accroche à ses rêves d’évasion et d’autonomie comme aux prises du mur sur lequel il a l’habitude de monter. Heureusement, dans cette obscurité qui l’entoure, une lumière vient l’éclairer. Cette lueur répond au doux nom d’Alice. Guidé par ses amis et sa sœur Marion, petit à petit il prend de la hauteur pour percevoir le monde différemment…

Le livre de Guillemette Comby aborde la question du handicap sous l’angle de la perte d’autonomie que cela génère : en situation de handicap visuel, Kevin est dépendant de son entourage pour évoluer dans son environnement quotidien. L’auteur rappelle ici à juste titre qu’être privé de l’un de ses sens ne doit pas faire oublier la capacité que l’on n’a à déployer les autres. L’histoire explique à travers des anecdotes comment le héros se sert de ses autres facultés pour compenser celle qui lui fait défaut : le toucher pour évaluer sa coupe de cheveux, l’odorat à la parfumerie mais aussi et surtout l’ouie qui donne son nom au titre.

C’est également un livre qui montre l’importance d’une inclusion réussie au sein du système scolaire, d’autant plus que la personne se trouve en situation de handicap. Souffrant d’un père qui ne cesse de lui montrer un certain mépris, c’est dans un univers étranger au foyer familial, le lycée, que le héros va trouver une forme d’accomplissement, symbolisé par l’escalade du mur.

À noter enfin que tous les mots techniques ou difficiles sont expliqués par un lexique facilitant ainsi la lecture au jeune public.